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Alba Benítez Stumps y Lidia Núñez día a día son testigos de los inconvenientes y dificultades que sufren sus hijos. Sus miradas reflejan esperanza y, sobre todo, una valentía envidiable, evidenciando que el amor de una madre es único e irreemplazable. “Los primeros momentos fueron los más difíciles, fue un peregrinar de médico en médico buscando respuestas. Mi hijo Bruno (5) a los dos años y medio comenzó su ‘regresión’. Pasamos por varias etapas clínicas: ‘Ya va hablar’, ‘Es muy mimado’, ‘Le falta estimulación’, ‘Es hiperactivo’. hasta que, tras consultar con seis profesionales y practicarle varios estudios, finalmente escuché: ‘Su hijo padece autismo’”, rememora Alba Benítez Stumps.
Por su parte, relata Lidia Núñez, madre de Mateo (10), que "el autismo es una condición compleja que afecta al entorno familiar y social más próximo. Buscar ayuda –no solo terapéutica para el paciente, sino de contención para los padres y hermanos– es una estrategia necesaria y clave para asumir los desafíos. No es fácil, pero la voluntad debe ser alimentada para seguir buscando el máximo nivel en cada etapa de la persona con autismo. Por eso, compartir experiencias es parte de una catarsis canalizadora de toda la atención que demanda estar ante una discapacidad sobre la cual nunca terminamos de aprender”. Si bien acepta que el autismo continúa siendo un misterio, está segura de que la fuerza que moviliza es el amor, así como los lazos que se construyen desde la simbiosis con sus hijos y la empatía que se va generando con las demás familias que se encuentran en el mismo caminar.
Pero dar con casos afines no es sencillo. En esa línea, Alba admite que, inicialmente, es como si el mundo se derrumbara, no se cuenta con comprensión acerca de qué pasa “ni de dónde estamos parados. Solo sabemos que ese niño perfecto que amamos tendrá una vida con muchos desafíos que enfrentar y no queremos que nada malo le ocurra. Parece ilógico que los propios pediatras no tengan conocimiento de las señales de alerta del autismo. Muchos médicos deberían replantearse su forma de tratar con las familias y ejercitar la empatía”, reflexiona. Confiesa que son momentos en los que impera un gran temor acerca de qué depara el futuro, aunque esto se va disipando una vez iniciada la intervención y se empiezan a notar los primeros progresos. Por lo tanto, en su experiencia, es fundamental trabajar mucho en casa y acompañar a los terapeutas, cuenta, y concluye que lo mágico es cuando llega la recompensa: una sonrisa luminosa, una mirada a los ojos y un anhelado “te amo, mamá”.
Pasito a paso
“Se habla del trastorno del espectro autista (TEA) cuando existen alteraciones en la interacción social (reciprocidad) y en la comunicación (lenguaje comprensivo y expresivo), patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados. Dentro del espectro autista se encuentran todas las personas que presentan los siguientes diagnósticos: síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo y no especificado, autismo, trastorno desintegrativo y síndrome de Rett”, despeja Ingrid Mezgolits de Ortega, coordinadora de Esperanza para el Autismo (EPA), una asociación sin fines de lucro que reúne a padres, madres, abuelos y amigos de personas que padecen algún trastorno del espectro autista. La misma se sostiene mediante donaciones, pues las terapias que se realizan en el lugar son abonadas y tienen una tarifa social. “A nivel estatal, se cuenta con el Hospital Materno Infantil Acosta Ñu, ubicado en San Lorenzo, Reducto; el Centro Día Vivir Jugando, localizado en el Centro de Salud n.° 3, y la Secretaría Nacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad (Senadis), situado en Fernando de la Mora, Zona Norte”, especifica Ingrid.
Debido a que no hay estudios que diagnostiquen el TEA, se hace hincapié en las señales de detección temprana, como la dificultad para relacionarse con los pares, poco o ningún contacto visual, risas y sonidos inapropiados, y omisión a las indicaciones verbales cual si fueran sordos, argumenta Mezgolits. “La estadística a nivel mundial es que 1 de cada 50 niños presentan TEA. En el Paraguay no existe ningún registro. A EPA se acercaron 1200 familias, algunas ya con diagnóstico y otras sin evaluación”, refiere Ingrid.
Por su parte, la licenciada en sicología, Leticia Cantero, sostiene que la intervención de EPA consiste en llevar a la práctica el plan de trabajo diseñado individualmente de acuerdo con las áreas que necesiten ser estimuladas y atendidas. “El niño aprende a decir lo que desea a través de palabras, gestos o señales. Nuestra herramienta es el juego, tanto funcional como simbólico”, fundamenta Cantero, al tiempo de acotar que el paciente logra resolver situaciones y generalizarlo posteriormente, además de trasladarlos a otros ámbitos.
En tal sentido, la licenciada en Fonoaudiología María José Celano, indica que su objetivo primordial en EPA es aumentar el desarrollo del lenguaje y sus componentes, proveyendo los mejores mecanismos de comunicación, lo que conlleva la regulación de la conducta. Igualmente, la terapista ocupacional de EPA, Juana Zanoni expone que se encarga de la promoción de la salud a través de la ocupación estimulando la participación en la ejecución de actividades. “Uno de los abordajes que utilizamos es la integración sensorial, aportando un desafío mayor. La mediación del terapeuta y el material empleado permiten regular la dificultad del reto para que la sesión sea efectiva”, declara Zanoni.
“Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía”, postulaba el psicólogo y científico cognitivo español Ángel Rivière Gómez (+), especialista en niños con trastorno autista. Más cercana y con mucho ánimo, la mamá del pequeño Mateo nos dice: “Siempre se puede un poco más, con amor y perseverancia sin límites”.
En el 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas designó por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas. Desde entonces, el mundo poco a poco mostró su apoyo. En esta fecha, diferentes edificios y monumentos de distintos países son iluminados de azul. El año pasado, en ocasión de esta conmemoración, el secretario general de las Naciones Unidas, Ban Ki-moon, emitió un mensaje favorable en relación con años anteriores: “Me siento enormemente animado por la creciente concienciación pública sobre los trastornos del espectro del autismo y por el aumento de los servicios públicos para muchos de los afectados”.
Texto Delia Battilana || dbattilana@abc.com.py
Agradecimientos Asociación Esperanza para el Autismo, Rca. Argentina esq. Dr. Hassler || Teléfono: (021) 612-173.