1 de diciembre de 2024
El Ministerio de Salud intentó salir al paso de las críticas de gremios médicos que alertaron justamente que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) que debería de tratar casos de Atrofia Muscular Espinal (AME) como el de Bianca y otras enfermedades denominadas “catastróficas”. Si bien indicaron que la Ley está reglamentada desde 2013, reconocieron que no tiene fondos ni está operativa. Asociación de familias de pacientes que sufren la misma enfermedad de Bianca insistieron en que el Fonaress esté operativo y acusan que hasta ahora son ignorados.