El futbolista Lucas Pratto y su esposa Luli Lozano ya tienen a su hija Bianca en brazos. “Ni soñándote te imaginamos tan perfecta”, expresaron los orgullosos papás junto a las primeras fotografías de la recién nacida.
Luego de más de un año de una lucha incansable de sus padres, Bianca Patiño Maíz accedió este miércoles al medicamento paliativo de su enfermedad. Recordemos cómo comenzó esta campaña nacional que movilizó a todo un país.
A través de la redes sociales, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) anunció que una nena de la misma edad que Bianca Patiño Maíz, ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgensma. Igualmente, sostuvieron que velarán porque los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) llegue a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares, y que se gaste en forma correcta.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal del Paraguay ve como positivo el resultado de la lucha de la familia de la pequeña Bianca y recuerda que en nuestro país, más de 40 niños sufren de esta enfermedad y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud.
Esta mañana, la pequeña Bianca recibió la primera dosis del zolgensma, el costoso y tan esperado medicamento que finalmente fue aprobado por el Ministerio de Salud. Se encuentra internada en terapia intermedia del Hospital Pediátrico Acosta Ñu y luego de permanecer seis horas de observación podrá ir a su casa para guardar una cuarentena preventiva.
¡Llegó el día! Hoy la pequeña Bianca recibirá el medicamento Zolgensma, luego de un gran esfuerzo de sus padres, la ciudadanía y, finalmente, el Gobierno.