asociacion de familias con atrofia muscular espinal

Fachada frontal del acceso al Ministerio de Salud.

Presentarán recurso para que niños con AME accedan a medicina que el MSP les niega

La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame PY) presentará este miércoles un recurso de amparo en el Palacio de Justicia para que 23 niños puedan acceder de forma gratuita, a través del Ministerio de Salud, a una droga llamada Risdiplam, que sirve para el tratamiento de esta enfermedad. La cartera estatal no les provee de la droga hace más de un año.

Marco Mendoza Núnez y Roberto Duhme (padre de Agustina), de la asociación de familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME Py).

Políticos que se embanderan con casos de AME solo buscan mediatismo, advierten