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La palabra autismo no apareció hasta 1908, cuando el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler utilizó el término, en una conferencia de la Asociación Psiquiátrica Alemana en Berlín, para referirse a un paciente esquizofrénico que se había replegado en su propio mundo. De esta manera, usó la raíz griega “autos” que significa uno mismo e “ismo” que se refiere al modo de estar, transmitiendo la idea de que quien padece este síntoma se encuentra alejado de la realidad.
No obstante, en 1943, con su libro “Trastornos autistas del contacto afectivo”, el psiquiatra austríaco Leo Kanner separó la relación del autismo con la esquizofrenia, explicando que, en realidad, se trata de una incapacidad innata para relacionarse con otras personas. Asimismo, luego de estudiar a un grupo de niños en 1944, el pediatra e investigador alemán Hans Asperger publicó una definición de psicopatía autista, caracterizándola con síntomas como conversaciones con uno mismo, gran fijación hacia algo en específico y movimientos torpes.
Asperger denominó a los niños que poseían el trastorno como “pequeños profesores”, debido a su habilidad para hablar de sus intereses favoritos con gran detalle; el pediatra también identificó que muchos de los niños autistas explotaban su talento al llegar a la adultez, llevando carreras exitosas. Actualmente, esta discapacidad social tiene el nombre de trastorno de espectro autista (TEA) porque este termino engloba varias clasificaciones de este problema neurológico y diferentes personas pueden tener síntomas distintos.
EL AUTISMO ES BLANCO DE PREJUICIOS
De acuerdo a datos de Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EE.UU, resulta complicado diagnosticar autismo a un niño, pues no se realizan pruebas médicas similares a un análisis de sangre, sino que se observan su comportamiento y desarrollo. De esta manera, teniendo en cuenta que los niños con este trastorno no presentan complicaciones físicas, se efectúan estudios para determinar su condición.
En Paraguay no existen estadísticas que detallen una cantidad exacta de niños con autismo. Sin embargo, solo en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu se atiende a 100 pacientes regulares con TEA. La cantidad de niños con el espectro autista puede variar en diferentes países pero, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que en el mundo 1 de cada 160 bebés nace con este trastorno.
Asimismo, para atender a niños con autismo, solamente existen dos instituciones. Una de ellas es el Centro Día Vivir Jugando, dependiente del Ministerio de Salud, que se habilitó oficialmente en 2011, y el Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” que este año inauguró un espacio de atención para niños con TEA, impulsando también la formación de profesionales en el área de la neurología.
Según la OMS, las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos siendo, a nivel mundial, insuficiente su acceso a diferentes garantías. En nuestro país, el último caso de discriminación a un niño con autismo se produjo en Lambaré cuando, en un colegio de la ciudad, no quisieron inscribir a un niño de 13 años con TEA debido a su condición, según la denuncia de Eliseo Gaona, padre del estudiante.
Para la formación académica de un niño con autismo, es importante recurrir a una maestra integradora. La misión de esta profesora es mantenerse junto al estudiante en todo momento de la jornada escolar, explicando al niño las lecciones al mismo tiempo que la docente del aula y asegurando su aprendizaje.
No obstante, la figura de la maestra integradora no está dentro del esquema del Ministerio de Educación por considerar que, pese al apoyo necesario de una docente especialmente capacitada, el niño con TEA tendría que trabajar con la profesora de cátedra, que debe buscar respaldo en centros de apoyo a la inclusión.
De esta manera, no existe una organización privada o estatal que reúna a docentes especializados en trabajar con el espectro autista. Por otro lado, el Centro de Desarrollo Integral para Niños, Niñas y Adolescentes con Necesidades Especiales, con subsidio estatal, se ocupa de brindar anualmente formación a profesores para ayudar en el proceso educativo de niños con TEA.
LAS “DEBILIDADES” OCULTAN TALENTOS EXCEPCIONALES
En Paraguay, los servicios dirigidos a los niños con autismo son muy escasos; en el área privada, las tarifas de consultas son muy elevadas y, en el ámbito público, el nivel de atención es deficiente, según afirma Édgar Gómez, presidente de la organización TEA Py. “En todo el país solo contamos con dos centros de atención para niños con autismo, pero existe un proyecto para implementar una institución en Concepción y otra en Paraguarí, aparte estamos luchando para que se habilite un lugar de atención en Calle’i, San Lorenzo”, expresa el citado padre.
Gómez es uno de los padres de niños con autismo que conforma la organización de TEA Py y cuenta que, habitualmente, primero se pasa por un largo proceso de negación cuando el chico es diagnosticado con espectro autista. “Lo que más cuesta a nuestros hijos es socializar; con ellos debés hablar claro, sin doble sentido o metáforas porque eso les confunde. Sin embargo, a nosotros nos entristece esta sociedad poco inclusiva que, al no comprender el comportamiento del pequeño, tildan de maleducado a tu hijo”, indica.
“Cuando hablamos de un niño con autismo, mencionamos más sus debilidades, pero ellos también cuentan con muchas fortalezas”, comenta el padre. De este modo, Gómez dijo que, en la organización, son testigos del talento excepcional de los chicos, pues su nivel de inteligencia se enfoca en áreas específicas, como el caso de niños que hablan cinco idiomas, otros que pintan como profesionales y algunos destacados en el canto o en la ejecución de instrumentos musicales.
Asimismo, trabajando en conjunto, la policía montada y TEA Py habilitaron en Luque el servicio gratuito de equinoterapia, que consiste en un tratamiento para mejorar el desarrollo neuromuscular, cognitivo y social del niño, jineteando caballos. “Gracias a este método terapéutico, mi hijo empezó a hablar. En la zona de Calle’i, se están habilitando otros servicios integrales; también nos comunicamos con el Instituto Superior de Bellas Artes que, en un mes, abrirá talleres de teatro, danza, pintura y canto para niños con autismo”, cuenta Gómez.
Como no existen datos precisos acerca de cuántos niños con autismo se encuentran en el país, TEA Py está impulsando una iniciativa para que el censo del 2022 cuente con una caracterización específica acerca de la colectividad de este trastorno.
PARAGUAY, APLAZADO EN INCLUSIÓN
El autismo es un trastorno que compromete a tres áreas del niño: la conducta, el lenguaje y su capacidad social. Dentro de estos sectores, el trastorno influye también en el sistema sensorial, explica Lidia Núñez, miembro de la comisión directiva de la organización Esperanza para el Autismo (EPA). “Cada persona con algún tipo de discapacidad carga con prejuicios; por ello, en EPA promovemos la inclusión de los chicos con autismo en la educación y la sociedad, componentes importantes para su desarrollo”, expresa Lidia.
Ella cuenta que la inserción de niños con TEA en centros educativos sigue constituyendo una dificultad y, a nivel nacional, existen obligaciones incumplidas en relación a las personas con discapacidad en general. “Tenemos una ley que establece la incorporación de personas con discapacidad en la sociedad; así también, los colegios deben recibir a niños con autismo pero, aunque exista esta posibilidad, esto no asegura que las instituciones brinden el trato adecuado o estén capacitadas para atender a los chicos”, asegura Lidia.
“Cuando hablamos de inclusión, también debemos ver la posibilidad de que el lugar en donde los niños serán incluidos tengan los medios requeridos para atender sus necesidades”, prosigue la representante de EPA.
Asimismo, en cuanto a la falta de estadísticas de personas con autismo, la vocera de EPA señala que es imposible generar políticas públicas, si se desconoce la cantidad de la población con TEA y las necesidades que las mismas requieren. “En el censo del 2012 se incluyó una pregunta relacionada a la discapacidad, pero no había especificaciones metodológicas para separar los tipos de discapacidades”, manifiesta Núñez.
“El Ministerio de Salud, encargado de la creación de fuentes enfocadas a las necesidades de niños con autismo, ya maneja cifras estimadas. Alrededor de 1.000.000 de personas en nuestro país posee algún tipo de discapacidad y, de esa cantidad un alto porcentaje cuenta con el espectro autista”, afirma Lidia.
Núñez también declara que la atención a personas con autismo es ineficiente por parte del Estado. Por otro lado, como el trastorno tiene un abordaje multidisciplinario, necesita de muchos profesionales, lo que implica un costo elevado que muchas familias no pueden solventar.
ESCASEZ DE PROFESIONALES ESPECIALIZADOS
“Es necesario resaltar que no todos los niños con autismo son iguales, están los que tienen muchas dificultades y otros con menores problemas. Cada uno percibe la realidad a su manera”, comenta la Lic. Marta Serafini, psicóloga clínica del Centro Día Vivir Jugando.
Actualmente, en la institución, trabajan diez psicólogos, aparte de la trabajadora social del centro, atendiendo a más de de 50 niños. “Un profesional acompaña a cada paciente y esto, generalmente, imposibilita la atención a más niños, por la falta de especialistas y nuestro espacio reducido”, cuenta Serafini. De esta manera, teniendo en cuenta la gran demanda, por encontrarse saturado y mantener a 100 niños en espera, el Centro Día Vivir Jugando ya no está abierto al público y tampoco reserva turnos.
“La cantidad de especialistas que atienden a niños con autismo es muy escasa. En el servicio privado hay profesionales, pero muchos padres no pueden cubrir los costos, por ello nos gustaría impulsar la habilitación de más instituciones como la nuestra, enfocadas en la atención de niños con autismo”, menciona la psicóloga.
UNA REALIDAD GRIS COLOREADA POR LA IMAGINACIÓN
Desde un mundo gris, opacado por las vicisitudes diarias, hasta una realidad peculiar, repleta de diferentes tonalidades que llenan de creatividad la imaginación, el trastorno del espectro autista guarda sorpresas fascinantes detrás del silencio y la mirada huidiza de un niño. Sin embargo, creando bloques que construyen su propio universo, los chicos con autismo están ajenos a la realidad poco inclusiva que los aleja de la anhelada inserción social.
Los intentos por cambiar la carencia de atenciones que rodean al autismo resultan insuficientes, provocando aún más necesidad. Los niños con TEA se encuentran más presentes de lo que pensamos en nuestra realidad pero, ¿cuándo nos despegaremos de los prejuicios hacia el autismo?
Reportaje de Macarena Duarte (17 años)