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Con franqueza el director ejecutivo de la Fundación de Ayuda a los Hemofílicos (Fundahemo), Francisco Fariña, relata que los enfermos de hemofilia están condenados a muerte en el Paraguay ya que el sistema de salud pública no los incluye en su presupuesto, pese a que calcula que existen entre 3.500 a 4.000 enfermos.
“Indirectamente esta gente está condenada a muerte, así de sencillo es, existe la pena de muerte en Paraguay una muerte para los hemofílicos”, señala el profesional.
Evidencia de ello es cuando ocurre un percance con un enfermo de hemofilia. “Cualquier persona que se accidenta se le lleva a Emergencias Médicas y allí reciben de todo, pero si se le atropella a un hemofílico y se le lleva a Emergencias se encuentran con que no tienen la inyección y nos llaman a nosotros y si no tenemos, tienen que comprar porque o sino se mueren”, comenta.
Enfermedad hereditaria
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que aparece cuando una persona nace sin tener el factor que permite la coagulación de la sangre.
“La sangre tiene 24 factores y los hemofilicos no tienen los factores 8 y 9 en algunos casos. Eso hace que no coagule la sangre y allí radica el problema”, explica Fariña, al tiempo de destacar que es un mal incurable, pero tratable.
El tratamiento radica en una inyeccción del factor 8 la cual se debe aplicar a los enfermos de forma constante a fin de que pueda llevar una vida cuasi normal.
Inyección costosa
“Pero hay otro problema, la inyección que es el factor 8 sale 1.200 dólares cada una”, expresa el director ejecutivo quien indica además que la fundación tiene presupuesto para comprar solo 200 vacunas al año.
“Por ejemplo, un niño hemofílico lleva una vida entre algodones pero es inevitable que se golpee o caiga, pero si no tiene ninguno de esos eventos, igual cuando se va a la escuela la hemofilia le afecta las articulaciones y de repente cuando está escribiendo se le endurece la mano, entonces debe aplicarse uno o dos factores por semana, para este caso que es muy leve y ocho es casi 10.000 dólares al mes y es muchisimo. Y si por ahí uno llega a tener una cirugía leve como apendicitis necesita 20 a 30 frascos”, cuenta.
Fariña relata que la entidad tiene 25 años de trayectoria y que hace tres años lograron que el Estado les otorgue un presupuesto para poder cubrir con las inyecciones y los tratamientos. Actualmente reciben 1.200 millones de guaraníes al año que permite la compra de esas 200 dosis, sin embargo, agrega que no es suficiente para cubrir con los requerimientos de los pacientes quienes en su mayoría son de escasos recursos.
“Conseguimos un mínimo presupuesto de 1.200 millones de guaraníes al año. Pero necesitamos por lo menos 6.000 millones a 7.000 millones al año para comprar las inyecciones”, dice.
Agrega que “no hay manera de cobrarle nada porque el 90% son de escasos recursos y los que sí tienen recursos, se van quedando sin recursos porque deben comprar las inyecciones, porque a veces nosotros no tenemos. Al año se necesitan por lo menos 4.000 dosis del factor 8, nosotros compramos 200 y con las donaciones llegamos a 1.200”.
Servicio gratuito
Fundahemo se encuentra en San Lorenzo, en Mariscal López 508 casi Primero de Marzo, y es la única entidad que ofrece servicio integral a los hemofílicos. Atienden a 700 enfermos de los cuales el 50% son niños.
“Damos servicios de psicología porque la gran mayoría sufre de depresión. Somos la única institución que les ayuda, Salud no compra un factor, no tiene ni una dirección de Hemofilia, IPS tiene su departamento de Hemofilia pero tenés que pagar para acceder”, sostiene.
Fariña expresa que la entidad se mantiene con el aporte extranjero de la Fundación Americana NCC USA y NCC-Paraguay que son los que ayudan a adquirir las vacunas para los pacientes.
A esto se sumará un servicio de odontología gratuito que será habilitado próximamente, así como una sucursal en Itapúa.
Este martes celebrarán el Día Mundial de la Hemofilia, la cual se conmemora el 17 de abril de cada año ocasión en que darán la bienvenida a nuevos socios con una charla sobre la enfermedad y enseñarles además a aplicarse ellos mismos las vacunas.
“Ese es otro problema que en los centros de salud no saben aplicar la vacuna, porque si le ponen mal empieza el sangrado y necesitan dos vacunas. Entonces le enseñamos a la gente a aplicarse ellos mismos”, finalizó.