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Concientizar sobre las enfermedades poco conocidas es el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año, el último día de febrero. En Paraguay, el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) registra unas 60 mil personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Aunque los avances son muchos, los pacientes todavía esperan recibir mejor atención en los hospitales públicos, ya que generalmente, los servicios están centralizados y, los enfermos, deben trasladarse muchos kilómetros para consultar o retirar sus medicamentos.
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Asimismo, las asociaciones de pacientes con enfermedades raras afirman que la provisión de sus fármacos no es continúa, que lo que obliga a cortar o postergar tratamientos vitales.
El doctor Marco Casartelli, referente en el área, destaca que en nuestro país, “fortalecer los movimientos asociativos permitiría generar espacios de diálogo con las autoridades para avanzar en la detección temprana y la disponibilidad de terapias adecuadas”.
Ministerio de Salud organiza simposio para recordar la fecha
El doctor Casartelli resaltó que anualmente, el objetivo de recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras es visibilizar la diversidad de estas patologías, que incluyen no solo afecciones neurológicas, genéticas y metabólicas —como las enfermedades lisosomales, la fibrosis quística, la fenilcetonuria, la atrofia muscular espinal y el síndrome de Williams—, sino también ciertos tipos de epilepsia, además de enfermedades oncológicas y reumatológicas raras.
“Aunque se consideran raras por su baja prevalencia, en conjunto representan un desafío significativo para la salud pública”, reconoce el médico.
Casartelli anunció que como parte de las actividades de concienciación, el 10 de marzo se llevará a cabo un simposio en el Crowne Plaza de Asunción. Durante el evento, que iniciará a las 10:30 y es abierto a todo público, se abordará la importancia del tamizaje neonatal y la detección temprana en la evolución de los pacientes con enfermedades raras.
Asimismo, se expondrá sobre el impacto económico de la inversión en estas patologías.
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La actividad cuenta con el apoyo de diversas asociaciones de pacientes como la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), Asociación Paraguaya por la Epilepsia (Asopalep), Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame), Red de Enfermedades Raras y la Asociación Síndrome de Williams.
