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El Síndrome de Down es una patología de origen genético, una alteración en el número de cromosomas explicó la Dra. Marta Ascurra, directora del Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos.
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De ahí que la detección puede ser realizada a través de los “estudios citogenéticos o cromosómicos, de sangre periférica”, opinó.
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El estudio se realiza en los 18 hospitales regionales, IPS, Clínicas y Cruz Roja, detalló.
“Teniendo en cuenta que un porcentaje de los recién nacidos pueden presentar defectos congénitos internos, cuya detección precoz permitiría a los padres ver la atención de forma rápida”, declaró.
Las estadísticas en Paraguay, según el Registro Nacional de Defectos Congénitos del Paraguay (RENADECOPY), “uno de cada 700 recién nacidos nace con el síndrome de down”.
Síndrome de Down según el registro
“El RENADECOPY es un registro que permite estimar la frecuencia de nacimiento de recién nacidos, como en este caso del Síndrome de Down, a fin de disponer de información epidemiológica”, dijo la doctora.
Añadió “el registro es para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por algún defecto congénito. Si bien, el Síndrome de Down es una de las cromosomopatías cuyo diagnóstico puede ser realizado observando las características clínicas presentes en el recién nacido”.
“En los hospitales que forman parte del registro se ofrece el estudio cromosómico de forma gratuita”.
Sindrome de Down desde la familia
Juan Carlos Paredes es el presidente de la Asociación de Síndrome de Down, y comentó algunas estrategias y realidades sobre la inclusión y la no discriminación que compartimos en esta nota.
“Inclusión es que los padres hagan lo que puedan pero para eso los deben trabajar desde la primera infancia, no que crezca como un animalito y que a los 18 años, se inserte a la sociedad”.
El niño con Síndrome de Down necesita fisioterapia, fonoaudiología, estimulación temprana, por citar algunas disciplinas que deben intervenir y acompañar su desarrollo.
Muchas escuelas dicen que son inclusivas pero exigen la presencia de la “maestra sombra”, que Paredes considera que no es lo óptimo porque allí el niño depende de otra maestra o se acostumbra a ella y no se produce la integración.
El trabajo de los padres
“Ese trabajo es el que hacemos con los padres, algunas veces logramos, de nada sirve que el infante esté en una burbuja, si no voy andar detrás”, reconoció.
“Hay casos así cuando vienen los padres les decimos hay trabajo por hacer, tienen que dedicarse a sus hijos, nosotros no vamos a hacer milagros”, refirió.
Según Paredes algunas de los centros educativos que tienen experiencia en la inclusión de personas con síndrome de Down son: Escuela Rca. de Panamá, Colegio San Cristóbal, Escuela Herrera de Asunción, el Colegio Los Laureles (privado) ahí se recibió mi hijo y otros chicos”, valoró.
Y otras escuelas mencionadas son López Moreira en Fernando de la Mora y Nuevo Milenio.
¿Y los deportes, el trabajo?
En cuanto al desarrollo de los deportes apuntó que algunos clubes tienen una comisión de la diversidad, la experiencia de los padres de esta asociación ha sido muy positiva por ejemplo, en deportes individuales.
El Dr. Paredes señaló al patinaje, tae Kuondo, natación, porque se trata de deportes individuales donde el niño puede practicarlo sin ningún problema, dentro de sus capacidades.
Y cuando pensamos en una persona con Síndrome de Down que desea trabajar. “Si el chico ha aprendido conducta y cumplimiento de horarios, puede realizar una tarea acorde a su capacidad”.
El presidente de esta asociación mencionó que varias empresas dan trabajo. “Hay chicos incluidos, empresas privadas le dan trabajo pero no le pagan como a los demás funcionarios, lo que no ocurre en instituciones públicas donde si son respetados sus derechos laborales”.
Esperanza para el interior de Paraguay
En lejanas zonas del Paraguay, en el interior las dificultades se agudizan. Este padre de familia recomienda “organizarse a los progenitores y personas con Síndrome de Down. Formar y trabajar con la municipalidad o gobernación para exigir y lograr mayores recursos y logros”.
En cuanto a charlas, ayer tuvieron una reunión con 25 chicos y padres. Trabajamos en educación para lograr hábitos, conductas más beneficiosas.
Están ahí, salude
¿Cómo debo actuar cuando llega una persona con Síndrome de Down a un evento social? “En una reunión social uno debe comportarse de forma normal, saludarle. Es importante que el niño o el joven tenga una conducta social”.
“Lo que choca es que hablen de él pero no con él. Y por otro lado, el uso de diminutivos, decirle el chiquitito, corazoncito. No es necesario tratarlos de modo diferente o como criaturas si se trata de un joven”, finalizó.