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“Ya tenemos fecha, el 28 de julio Yuliana Esperanza recibirá la ansiada medicación, Zolgensma. Esperamos que llegue ese día, estamos ansiosos, hoy nos informó Marco Casartelli, director del Hospital Acosta Ñú”, comentó muy contenta Cynthia Rotela, la mamá de la nena.
Yuliana Esperanza, quien mañana cumple un año siete meses y es paciente del Dr. Carlos Franco y tiene hoy un motivo importante para celebrar.
Su familia sabe que la enfermedad no tiene cura, “pero Dios tiene la última palabra, desde hace un año esperan esta noticia.
El medicamento que le van a aplicar en una sola dosis le dará una mejor calidad de vida. “Ella va a mantener sus neuronas vivas, y tiene muchas posibilidades de tener movilidad”, contó su mamá.
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La ilusión de moverse, caminar
La posibilidad de sentarse, gatear, pararse, caminar es la esperanza, “por más que se diga que no se puede”, compartió.
La menor recibe el Risdiplam, medicación que le ayudaba mucho, según atestiguó Cynthia. “Ahora está aprendiendo a moverse, balbucea, sostiene su cabecita. No quiero imaginar como va a ser mi hija con el Zolgensma”, dijo una sonriente madre.
Yuliana no tiene traqueotomía, ni oxígeno, pero no camina y no se para, no se sienta más que unos minutos.
“Avanza gracias al medicamento que le proveía el Ministerio de Salud. Ella hace fisioterapia y fonoaudiología, en el Hospital Acosta Ñú”, contó Cynthia.
El medicamento requerirá internación, y evaluaciones necesarias, ya empezó con un estudio de anticuerpos que salió negativo, lo cual es favorable, según su mami.
“Todo esto se hace para saber si el medicamento va a resultar”.
La buena noticia
Al momento de la noticia, “yo no sabía si llorar, saltar porque teníamos esperanza cuando nos avisaron que se hizo el desembolso el viernes pasado. Y ahora que tenemos fecha ya es para festejar; le vamos a hacer una mini caravana cuando se va a internar, y le invitamos a los tíos que quieran acompañarnos”, añadió.
La familia, que es de Ñemby, tuvo una fuerte inspiración en el caso de Bianca, la niña que recibió el medicamento en enero del 2021.
Se dirigió a las madres de los más de 50 niños que aguardan: “No pierdan la fe, nada es imposible. Queremos que el Zolgensma se registre en Paraguay para que todos los niños con AME tengan acceso”, finalizó.