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Según la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el diagnóstico. La ausencia del mismo se debe en mayor parte al desconocimiento sobre estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Por este motivo, la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) organiza una serie de actividades para difundir información sobre síntomas y datos de centros médicos con atención especializada. Buscan visibilizar además los retos en la vida de una persona con este tipo de enfermedad crónica, sin un tratamiento adecuado y oportuno.
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades. El país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Este programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, centros en los cuales los especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades Lisosomales.
Las enfermedades lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y, por ello, no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma. Estas sustancias se acumulan en diferentes órganos y sistemas provocando complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, y en algunos casos, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.
21 de febrero 1) Jornada de sensibilización sobre enfermedades lisosomales
- Hora: 8:30 - Lugar: Pasillo Central Planta Baja del Hospital de Clínicas - Disertante: Dra. Angélica Samudio
2) Jornada sobre apoyo integral (Psico.social) a pacientes y familiares
- Hora: de 10:00 a 12:00 - Lugar: Salón Multiuso 5to. Piso del Hospital de Clínicas - Disertantes: Profesionales del Dpto. de Psicología del Hospital de Clínicas- Dpto. de Servicio
Para mayor información contactar al (0961) 892 708 y (0982) 960 240. En redes sociales: Lisosomales Paraguay (En Facebook y Twitter). También al mail a-ppel@hotmail.es