En busca del arcoíris

“En busca del arcoíris” es el espacio que crearon en las redes sociales para compartir sus historias y unirse, como una forma de afrontar el duelo de perder a un hijo. El nombre hace alusión a cómo son llamados los niños que nacen luego de que la mamá haya pasado por una pérdida gestacional.

Esta comunidad de mujeres se inició con 15 miembros y hoy ya son 545. Día a día comparten sus testimonios, información y, por sobre todo, mantienen una amistad que les permite seguir con su día a día sin perder la esperanza.

Nadia, una de las impulsoras del foro, relata su historia. “Quiero contar mi experiencia para que otras mamás sepan y, si les pasa algo así, tengan luz en el camino”, comentó.

Ella tiene 37 años y es mamá de un niño de 4 años llamado Maximiliano. Luego del nacimiento de su primer bebé, sufrió la pérdida de tres embarazos. “Tras dos pérdidas, mi doctor de ese entonces me dijo que era normal, hasta casi natural, y que él no me podía hacer estudios hasta llegar a perder tres bebés”, mencionó.

Esta explicación no fue suficiente para ella, quien luego de tener un embarazo saludable (el de su primer hijo) no podía entender cómo los abortos espontáneos podrían ser algo normal. Fue así que inició una investigación y encontró en internet el grupo Trombofilia Argentina.

En este foro, cientos de mujeres comparten sus experiencias y casos, buscando ayuda y brindando apoyo a otras que pasaron por situaciones similares.

Luego de enterarse de la existencia de este trastorno, Nadia cambió de doctores y tras varios estudios le confirmaron que padecía esta enfermedad y empezó su tratamiento con anticoagulantes.

Con el tiempo, Nadie conoció en el grupo de trombofilia a paraguayas que también buscaban un espacio para hablar del tema. Fue entonces que decidió crear el foro Trombofilia Paraguay, que luego pasó a llamarse “En busca del arcoíris”.

Nadia actualmente está embarazada de 17,3 semanas. Gracias a que los médicos le detectaron la trombofilia pudo recibir un tratamiento que la ayuda a seguir con la gestación.

A fin de ayudar a otras mujeres, constantemente hace publicaciones en el foro y también a través de sus redes sociales.

La trombofilia es un trastorno de la coagulación sanguínea que durante el embarazo puede provocar numerosas complicaciones.

Teresa Ramos de Ferreira, ginecoobstetra, explicó algunas particularidades de esta afección. “Las trombofilias producen coágulos arteriales o venosos. A veces son hereditarias, otras adquiridas. Las adquiridas son las más comunes y reciben el nombre de síndrome antifosfolípidos”, comentó.

Uno de los riesgos que acarrea esta enfermedad es el aborto espontáneo, que generalmente se da después de la décima semana de embarazo. También produce nacimientos sin vida, especialmente durante el segundo o el tercer trimestre, o el desprendimiento de la placenta, según explicó la doctora.

La trombofilia puede producir preeclampsia conocida como hipertensión arterial durante el embarazo, que puede ocasionar el retardo del crecimiento intrauterino del feto o un parto prematuro.

Ramos indicó que el tratamiento para la enfermedad se realiza de acuerdo a las causas de la misma. Sin embargo, en general se indican inyecciones de anticoagulantes como la heparina de bajo peso acompañada con aspirinas. “Lo fundamental en el tratamiento es prevenir la formación de coágulos mediante medicamentos anticoagulantes orales para fluidificación de la sangre, o antiplaquetarios”, comentó.

En otro punto, señaló que las mujeres que sufren trombofilia pueden quedar embarazadas y que por lo general, con el tratamiento indicado, los nacimientos son exitosos.

En ciertas situaciones, la enfermedad no se llega a diagnosticar y las mujeres que sufren pérdidas repetitivas quedan sin respuestas, creyendo que es normal, cuando en realidad es a consecuencia de un padecimiento preexistente.

Por ello es primordial que se evalúen otros factores de riesgo de trombofilia, entre ellos diabetes, hipertensión arterial, colesterol elevado, obesidad, tratamientos con estrógenos para la menopausia o la anticoncepción, enfermedad autoinmunitaria sistémica subyacente y otros. El sedentarismo, la obesidad y el tabaquismo son condiciones que influyen en la aparición de la trombofilia.

Martita, integrante del foro, cuenta que perdió un embarazo en abril de 2016 y tras esto buscó información sobre la trombofilia pero no encontró mucha. “En ese momento llegué al grupo de Trombofilia y Embarazo Argentina. Ahí, contando mi historia, conocí a 3 paraguayas más que habían pasado por lo mismo”, relató.

Con sus nuevas amigas comenzó a intercambiar historias y se sumó al foro creado por Nadia. “Me motivó conocer historias y saber que no estamos solas, porque cuando uno pasa ese tipo de situaciones, el entorno muchas veces no comprende, solo quieren que estés bien, que te olvides y ya pasó, pero el duelo hay que vivir y transitar para poder sanar”, expresó.

Martita quedó embarazada a los 38 años de su primer hijo, a quien nombró Joaquín. A las 27 semanas lo perdió tras un aborto espontáneo, cuyas causas ningún médico pudo explicar. “En ese momento, mi médico me dijo que existía la posibilidad que fuera a causa de la trombofilia. Para hacerme los estudios tenía que esperar 3 meses, mientras mi cuerpo se recuperaba”, señaló.

Cuando tuvo los resultados de los estudios laboratoriales, el diagnóstico fue contundente. La biopsia de la placenta mostró que había sufrido una obstrucción en los vasos sanguíneos y que, por ende, no llegó oxígeno al feto, lo que generó su aborto espontáneo.

A pesar de la pérdida, Martita no perdió la fe y siguió en busca de su bebé arcoíris. En marzo de 2017 volvió a quedar embarazada y desde la primera semana se inyectó heparina e ingirió aspirinas para evitar un nuevo aborto. “Llevé un embarazo bien con todos los cuidados posibles”, contó.

Mateo, su hijo, nació el 23 de noviembre de ese año. Fueron 245 dosis de amor las que su mamá se aplicó para que naciera sano.

Martita recuerda que cuando perdió a su primer hijo se sintió devastada. “Pasar el duelo fue muy difícil. Yo recurrí al psicólogo, que me ayudó bastante, porque sentía mucha culpa”, indicó.

Pese a estar afectada, pudo entender que la pérdida de un hijo no es algo que solo sufren las madres. También los papás y los demás miembros de la familia. “Enfrentar un duelo que muchas veces no es entendido por el entorno. De a poco fui asimilando mi dolor con ayuda de mi pareja, Jorge. Él me apoyó en todo momento y también sufrió también mucho (...) Todo este camino de dolor lo recorrimos juntos”, agregó.

El alto costo del tratamiento y que los hospitales públicos no lo brinda hacen que muchas mujeres no puedan tener hijos. Martita lamentó esto, ya que por propia experiencia conoce todo el sacrificio y el esfuerzo de las parejas que buscan ser padres.

Las creadoras del foro “En busca del arcoíris” pretenden que la enfermedad tome visibilidad para concienciar y sensibilizar a la ciudadanía.

Diagnosticar este trastorno es complejo, pues solo puede ser detectado durante el embarazo y aun en este periodo los análisis pueden dar resultados negativos. Por ello, es imperante que más mujeres conozcan sobre la enfermedad para poder chequearse con el médico y determinar si la padecen o no.

También buscan que las autoridades se informen y destinen recursos para que en los centros asistenciales públicos se brinde atención médica y se provea de medicamentos a las afectadas.

Hasta la fecha, solo en clínicas o laboratorios privados se pueden hacer los estudios para diagnosticar la enfermedad y requieren de una gran inversión monetaria.

“Esperemos poder llegar a más profesionales, que en Paraguay sea más accesible poder hacerte los estudios y que las mujeres puedan llegar a cumplir el sueño de ser madres”, mencionó Nadia.

Además, piden que se establezcan políticas públicas para que el Gobierno provea de las inyecciones de heparina que las mujeres deben aplicarse durante el embarazo para poder concluirlo de forma sana y dar a luz.

“En busca del arcoíris Paraguay” es el grupo en Facebook que se creó para reunir a las mujeres que padecieron trombofilia durante el embarazo y que quieran compartir su experiencia con otras que pasaron por una situación similar.

“Quiero ser la voz de aquellas mujeres que han vuelto a casa con los brazos vacíos y el corazón roto porque les dijeron el temido 'no hay latidos'. Y más aún de aquellas que buscan su tan ansiado bebé de mil colores”, expresó Nadia.

Para ser parte del foro, los interesados deben responder previamente algunas preguntas, pues solo aceptan a personas que hayan tenido esta experiencia.