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Vanesa tiene cinco años y pasó hasta hoy por 50 internaciones, 10 terapias intensivas, ocho de ellas con intubación y coma inducido. Cada vez que una crisis de epilepsia aparece en medio de la noche, sus padres la toman en brazos y salen despavoridos a la calle para que algún vecino los acerque a un hospital. Vanesa sufre epilepsia refractaria, una enfermedad neurológica que no responde o que es resistente al tratamiento con fármacos disponibles en el mercado.
Vanesa llegó a consumir hasta seis pastillas por día de al menos dos tipos de anticonvulsivantes. Los medicamentos no le trajeron la cura y además los efectos secundarios no son menores, cuenta Silvia, madre de la niña. “Las secuelas que te dejan los mismos fármacos son mayores que para lo que sirve (para lo que ayuda), porque produce mucho retraso cognitivo”, lamenta Silvia.
Hace dos años, Silvia supo acerca del uso medicinal del cannabis en Chile y junto con su marido comenzó a investigar, a leer y a preguntar hasta que hace poco lograron acceder al aceite de cannabis, con ayuda de miembros de la organización Quiero Ser Legal, que promueve la legalización del cultivo en Paraguay y que actualmente está trabajando en un proyecto de ley con el diputado Víctor Ríos.
“Hace exactamente dos meses que ella está tomando el aceite y a partir de eso notamos mejoría”, asegura la mujer y explica que la niña no dejó los medicamentos convencionales y que toma el aceite con conocimiento del neurólogo que la trata.
“La primera respuesta que me dio el neurólogo de mi hija cuando yo le pregunté fue: ‘Yo no te quiero ver en el Buen Pastor’. Y yo le dije: ‘Mirá, doctor, a mí eso no me importa, si yo tengo la posibilidad de conseguir voy a darle a mi hija”, recuerda y agrega que se están basando en casos de Argentina y de Chile para darle el medicamento a la niña.
A más de 2.500 kilómetros de distancia, en Santiago de Chile, Paulania Bobadilla, una de las fundadoras de la ONG Mamá Cultiva, cuenta que su hija de nueve años también sufre epilepsia refractaria. Si a Paulina le preguntan cómo era su vida hasta hace unos años, antes del aceite de cannabis, dice que “era una tortura diaria” y que “solo quería morir”.
“Mi hija se sacaba las uñas de las manos y de los pies y no sentía dolor, sangraba, se golpeaba, nos golpeaba a todos, tenía una irritabilidad increíble, no te hablaba y vivía en el aire; esa era nuestra realidad y ahora ella va hasta al colegio”, detalla mientras de fondo se oye a la niña hablar.
Para Paulina, el aceite de cannabis es lo mejor que le pudo pasar a su familia y a la sociedad de Chile. “Esto es una realidad y es una luz de esperanza para miles de familias”, dice efusiva. En Mamá Cultiva Chile tienen registradas 6.000 familias de todo el país que utilizan el aceite para distintas patologías. Desde la organización, que tiene apoyo de otros organismos que hacen estudios científicos sobre el uso medicinal del cannabis, enseñan a las familias a cultivar sus propias plantas y elaborar su propio aceite.
Paulina dice que el cultivo es legal, pero como la ley puede ser interpretada de forma ambigua, la Policía persigue a las madres y familias que cultivan la planta. La educación y el trabajo conjunto con la Policía han sido otras de las alas en la lucha de la fundación. Si tienen una receta es mucho más fácil y hay muchos médicos de diferentes clínicas que lo están recetando, cuenta.
En Paraguay, un médico no puede recetar el aceite, primero porque el cultivo no es legal -aunque sí es legal la tenencia de hasta 10 gramos para uso personal- y, segundo, porque no hay quien la produzca, explica el doctor Manuel Fresco, director del Centro Nacional de Control de Adicciones en Paraguay.
“Puede tener utilidad en el glaucoma, que es una enfermedad oftalmológica, puede tener utilidad médica en muchos de los casos de patologías neurológicas como las de epilepsia, las esclerosis, las enfermedades de la medula espinal, las contracturas musculares; puede tener también una acción interesante como estimulante de apetito en pacientes terminales, como paliativos de los vómitos que provoca la quimioterapia en procesos de cáncer, propiedades analgésicas para los procesos reumáticos”, detalla el médico.
La planta de cannabis tiene una serie de productos químicos en su composición; el más conocido es el Tetrahidrocannabinol (THC), que es responsable de efectos psicotrópicos. Asimismo, tiene otros componentes cannabidioles (CBD) que tienen propiedades medicinales sin los efectos psicotrópicos del THC, explica Fresco. Señala que los preparados de aceite hechos en laboratorios separan estos componentes con el objetivo de lograr un aceite con la mayor concentración de CBD posible y una mínima de THC.
Hace poco, una familia logró que el gobierno le autorice a importar dos frascos de aceite de cannabis de la empresa Hemp Meds. La firma desarrolló una gama amplia de productos a base del cáñamo. El producto que importará la familia paraguaya se denomina RSHO Liquid Blue y cuesta alrededor de 170 dólares cada frasco en Estados Unidos o por internet, pero este precio puede variar según los impuestos aduaneros de cada país.
El director ejecutivo de Hemp Meds, Stuart Titus, explicó a ABC Color que la compañía está presente en el mercado desde 2009 y que es la primera empresa pública dedicada a la industria del cannabis y el cáñamo industrial legalizados. Titus mencionó que actualmente está en Alemania, que es donde cultivan el cáñamo que utilizan para elaborar los medicamentos, debido a que Estados Unidos, donde está asentada la empresa, no es legal el cultivo de ningún tipo de cannabis.
Mencionó que el cáñamo que plantan allí en granjas familiares es una variedad muy buena, con alta concentración de CBD. Comentó que tuvieron muy buena experiencia con un gran número de pacientes y que en 2014 comenzaron a exportar a Brasil a una familia a la que le fue tan bien que ahora tiene numerosos clientes en el país vecino. Stuart señaló que la diferencia principal con la planta que crece mayoritariamente en Paraguay es que esta última tiene alto contenido de THC, lo cual no sería apropiado para los niños.