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–¿Qué siente físicamente una persona con albinismo?
–Somos personas sanas; somos fotosensibles, es decir, la luz del sol, la claridad de las luces muy fuertes lastiman nuestros ojos, que, por ser despigmentados, no filtran la luz. Tenemos visión disminuida, y en la mayoría de los albinos hay problemas visuales asociados, como astigmatismo, miopía y otros, aunque el grado de visión varía según el tipo de albinismo. Por otra parte, la piel es muy sensible al sol, las quemaduras causadas por el sol pueden dejar la piel roja hasta generar dolor con ampollas. Una persona con albinismo que no cuide su piel puede llegar a desarrollar cáncer de la piel.
–¿Cuáles son los cuidados aprendiste a tener?
–Usar lentes de sol, usar protector solar –factor 60 para arriba– que se aplica cada tres horas en los adultos si van a estar al sol y cada dos horas a los niños. El producto será resistente al agua si es para ir al arroyo, por ejemplo. Es el médico el que indicará qué marcas usar.
Algunas cosas que para otros son simples, a mí me cuestan, y tengo que tener un cuidado especial, como cruzar la calle o hacer compras. Sería ideal optar por anteojos fotocromáticos, lentes de sol recetados de acuerdo a cada caso, ya que algunos necesitan cierta graduación.
–¿Has sentido discriminación?
–Hay mucho desconocimiento por parte de la gente por la falta de información y el miedo a lo desconocido. Hay empresas que no te contratan por ser albino, aunque pases las pruebas; a mí me pasó, y también a personas de nuestro grupo. Hay gente que siente curiosidad y pregunta; otros miran e insultan, así como hay personas muy amables que dan una mano.
La fundación
–¿Qué lograrán al cumplir el sueño de formar la Fundación Albinos Paraguay?
–La idea es trabajar en tres ejes: difusión, información y captación de personas albinas para realizar un censo y tener estadísticas reales de cuántos somos, qué acceso existe a la información acerca de avances en la tecnología para la visión, cuántos conocen e implementan en su vida los cuidados necesarios de forma correcta. El segundo es hacer un acompañamiento familiar y escolar informando, capacitando sobre el albinismo, de los cuidados de las personas albinas, y las condiciones para su normal desenvolvimiento. El tercero es contactar con empresas que brinden fuentes de trabajo a personas albinas, ayudar a las familias de escasos recursos con protectores solares, lentes de sol y de vista apropiados, consultas médicas con especialistas y traer a nuestro país los avances respecto al albinismo.